【難病】ロシアの難病少女、治療順調…病気の原因、新潟で判明 稀な遺伝子異常、日本人の患者は2人

121pt   2019-01-11 02:34
ニュー速ぷらら

1: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:39:43.87 ID:GEQH3eM49
20190108-027-OYTEI50014-L.jpg
 
原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。
 
少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん(12)。国立病院機構・西新潟中央病院で年に1回の診察を受けるため、昨年11月27日に5度目の来日をし、12月11日まで滞在した。
 
以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん(33)に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。
 
ビクトリアさんは、1歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも2歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。
 
母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、2014年2月、7歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。
 
専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で2人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。
 
帰国して約2か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。
 
同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。
 
2019年1月9日
ヨミドクター
yomidr.yomiuri.co.jp/article/20190108-OYTET50039/?catname=news-kaisetsu_news

 
 
 


 
115: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 23:58:19.16 ID:W3vxwqAR0
>>1
良かったね
ちゃんとお金払ってね

 
 
 
140: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/10(木) 01:11:13.59 ID:KoDYFNRU0
>>1
ロシア少女というから、儚い妖精タイプかと思いきや・・・
これで12歳なら、あと5年もすりゃあムチムチのエロボディに育つんじゃねえか?

 
 
 
142: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/10(木) 01:23:26.46 ID:dGvP+Aw/0
>>1
遺伝子治療技術の発展で良くなるわ
ロシア富豪は寄付すべきやな

 
 
 
157: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/10(木) 23:45:00.28 ID:tiBW6n4N0
>>1
普通、病弱な少女と聞くと、色白で痩せてて整った顔の薄幸の美少女を想像するが、既に熊化の兆候が見えてて、そっとじ

 
 
 
2: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:42:03.51 ID:sfRjKN330
いい話。
 
 
 
4: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:43:56.45 ID:290sJoEK0
葉酸って大事なんだな
 
 
 
8: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:45:21.70 ID:NHvdEuZE0
20190108-027-OYTEI50014-L.jpg
 
>
> ビクトリア・ベリチさん(12)
え、12歳!?

 
 
 
11: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:48:47.55 ID:Re+50r2S0
ロシア人の少女の為なら能力全開だわなあ
 
 
 
15: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:50:15.27 ID:eb16fTjr0
ここまでしてこの障害者を生存させる意味はあるの?なんで?
 
 
 


 
16: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:50:17.33 ID:TCHY425v0
遺伝子異常で効果的な治療とかどうやったんだよw
生まれつきなら治療しようがないだろ

 
 
 
17: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:50:26.31 ID:tFVop1Ln0
プーチンが一言
 
 
 
19: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:51:11.65 ID:IGQ3z5q00
ようさん食べや。
 
 
葉酸だけにw

 
 
 
20: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:51:17.36 ID:ynFVyZPx0
最近は糞チョンの嫌な話ばかりだったから、和んだわ
 
 
 
23: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:53:29.02 ID:jyQmZgm40
ロシアの病院とか怖そうだよな
一度入ったら生きて帰れなさそう

 
 
 
27: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:54:09.89 ID:TXT7/mPb0
これ知的障害あるだろ
もっと早く治療受けられたらよかったな

 
 
 
30: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:55:20.71 ID:jZDh3bWV0
>>16
記事ちゃんと読め
遺伝子異常で葉酸の代謝異常だから葉酸の薬を飲み続ければ大丈夫って話だよ
遺伝子ごと根治ではないよ

 
 
 
34: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:57:11.55 ID:LwsmVcLW0
難病がなぜ難病なのかというと
ビジネスにならないから難病なの
で、日本人って弱者切り捨ての思想が蔓延してるでしょ
日本の難病患者って医療からも社会からも見捨てられてる
こういう事実抜きにこの記事だけ読んでホルホルしちゃう
まさにジャップクオリティ
日本人はどうしようもないね

 
 
 
38: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:58:45.60 ID:ya9jgNYd0
2人しか症例がないのに治療法が分かってるって凄いな
 
 
 


 
42: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:59:44.02 ID:SC4uiKGW0
コンスタンチン君
サハリンで大火傷をして、ロシアで治療ができずに日本に来て、
人道的検知から、日本で無性で治療
 
その後、コンスタンチン君は成人となって、反日となり
日本に北方四島を絶対に返すな との反日運動をしている

 
 
 
33: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:56:43.19 ID:3fE6Nkl40
治療代は数百万円?数千万円?
 
 
 
39: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 21:59:19.14 ID:ya9jgNYd0
>>33
葉酸不足が原因なら数百円

 
 
 
46: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:03:06.50 ID:SC4uiKGW0
>>39
そんなロシアの少女が飲み始めたのがこの青汁
 
いまでは、シベリアの大地を元気で走り回っている

 
 
 
47: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:03:53.32 ID:17yIUuzA0
レナードの朝を思い浮かべるんだが・・・
あれは最終的に薬が効かなくなって元通りになっちゃう結末だったが

 
 
 
50: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:04:33.65 ID:6B4Zkolx0
エリビーラさんのビラビラ舐めたい
 
 
 
53: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:07:44.44 ID:tDOqVKDi0
元気かなコンスタンチン君
 
 
 
59: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:09:09.96 ID:/SddMdHw0
コンスタンチンさんよかったな
 
 
 
63: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:12:22.26 ID:BQbGz6lC0
お母さん美人とか言ってる奴大丈夫か?
どう見てもKGBの工作員顔だろ。
素手で10人くらい倒せるぞコイツ。

 
 
 


 
65: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:14:25.79 ID:BQbGz6lC0
ロシアは日本赤軍とともにあるって声明してたやん。
 
 
 
66: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:14:58.73 ID:1F7lqU4V0
ロシアの美少女なら受け入れたい(;´Д`A
 
 
 
71: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:16:24.38 ID:dNcmq60s0
中国南北朝鮮ロシアは反日で
仲間ですやん

 
 
 
75: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:18:07.50 ID:h1X47dyf0
どこまで治るんだろ
 
 
 
77: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:19:51.64 ID:jPT1p87C0
露助なんて助ける必要無し。
 
 
 
81: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:23:08.33 ID:ZwGlB+xM0
葉酸を取ればいいって難病の割りに簡単な治療法だな
 
 
 
92: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 22:38:52.80 ID:TCHY425v0
>>30
代謝異常なら葉酸飲んでも取り込めないのと違うの?

 
 
 
105: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 23:08:21.88 ID:iJ7319X10
まあとりあえず普通にエエ話や
 
 
 
108: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 23:16:20.02 ID:xLa/rxBS0
母親がどえらい美人
 
 
 


 
109: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 23:22:29.21 ID:87wdLpVU0
向うの人って12才でこの発育なんだな…逞しい
 
 
 
114: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/09(水) 23:53:14.99 ID:W/LZABCs0
>>109
寝たきりでこの発育って所がすごいよな

 
 
 
127: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/10(木) 00:45:17.72 ID:EB5tGl2y0
もうちょっと詳しく知りたいんだけれど
医学論文とかになっていないのかな

 
 
 
128: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/10(木) 00:45:21.37 ID:sHJ4uLTu0
> 少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチ
 
ロシアって女性だと姓がa末尾になるんじゃなかったっけ

 
 
 
130: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/10(木) 00:47:29.78 ID:Vn77yJEQ0
北方領土でいいようにやられて
 
秋田犬だ難病治療だ。。おひとよしすぎま

 
 
 
132: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/10(木) 00:51:55.22 ID:oSjAqHBV0
>>130
あの秋田犬は日本が誇る凄腕のスパイで暗殺者 そげなこつも知らんて可笑しか

 
 
 
133: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/10(木) 00:53:26.96 ID:aigADXhx0
でも日本人には冷たいんでしょ?
 
 
 
134: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/10(木) 00:53:28.73 ID:Mmo2zxhE0
葉酸ってそんなに大事なのか
妊婦さんは不足したらヤバイって話は聞いたけど

 
 
 
145: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/10(木) 02:15:39.87 ID:Hvfhfqbr0
日本に二人しかいないんでなくて、診断までたどり着いたのが二人だけなんだな。
多分実際はもっといる。

 
 
 


 
154: 以下、ニュー速ぷららがお送りします 2019/01/10(木) 14:38:32.59 ID:W7lXGn+S0
青汁飲めば良いんじゃあねえ ?
 
 
 


 

引用元: asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1547037583
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